Europos Sąjungoje net 30 milijonų žmonių serga retomis ligomis. Kiek tokių žmonių yra Lietuvoje — nežinia, nes iki šiol nėra jokio retų ligų registro, nors retų ligų gydymo reglamentavimas yra privalomas ir yra visų ES narių sveikatos politikos dalis.
Viena opiausių sveikatos sistemos problemų — vaistų, skirtų retoms ligoms gydyti, prieinamumo klausimas. Gaunu daug prašymų, kuriuos persiunčiu Valstybinei ligonių kasai nagrinėti bei kompensuoti gydymui reikalingų vaistinių preparatų įsigijimo išlaidas. Atsakymai beveik visada vienodi — pagal sveikatos apsaugos ministro įsakymą kompensuoti negalima. Akivaizdu, kad tai signalizuoja apie nepakankamą pacientų, sergančių retomis ligomis, teisių apsaugą.
Reta liga susirgęs žmogus susiduria ne tik su liga, jis susiduria ir su milžinišku biurokratiniu mechanizmu, nes dažnai pasirodo, kad ligai skirti vaistai jam neprieinami dėl paprasčiausio ydingo teisinio reglamentavimo. Taigi, ligonis priverstas ne tik grumtis su sunkia liga, bet ir kovoti už savo teisę gyventi bei gauti deramą gydymą, kokį gautų susirgęs ne tokia reta liga.
Matydama, kad gydymas moderniausiais vaistais Lietuvos gyventojams yra sunkiai prieinamas, inicijavau įstatymų pataisas, kurios artimiausiu metu turi būti priimtos Seime. Tačiau yra sveikatos apsaugos ministro įsakymų, kuriuos taisyti gali ir privalo tik pati Sveikatos apsaugos ministerija (SAM).
Retos ligos sąvokos aiškinimų labirintas
Retos ligos diagnozė dažnai tampa galvosūkiu, nes net specialistui nelengva susigaudyti, skirti kompensuojamuosius vaistus ligoniui ar ne. Aiškių nuostatų nebuvimas įsakymuose ir kompensavimo tvarkose ne tik klaidina, bet ir palieka nišą galimam valdininkų piktnaudžiavimui, skiriant vaistus ligoniams, todėl ir kreipiausi į Sveikatos apsaugos ministeriją dėl retų ligų teisinio reglamentavimo.
Remiantis Kompensuojamųjų vaistų skyrimo retoms ligoms gydyti tvarkos aprašu, kompensuojamasis vaistas gali būti skiriamas retai ligai gydyti, jei liga, kuriai gydyti skirtas vaistas, yra įrašyta į Retų ligų sąrašą. Vadinasi, reta liga laikoma liga, kuri yra įrašyta į Retų ligų sąrašą.
Tačiau Nacionaliniame veiklos, susijusios su retomis ligomis, plane yra įtvirtinta kitokia retos ligos sąvoka. Pagal šį planą reta liga yra ta, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių.
Sprendimo dėl vaistų ir medicinos pagalbos priemonių labai retoms ligoms ir būklėms gydyti kompensavimo ir dėl nenumatytų atvejų priėmimo komisijos darbo reglamente rašoma, kad „Labai reta liga ar būklė — tai per metus pasitaikantys pavieniai ypatingi ligos ar būklės atvejai, kuriems gydyti reikiamų vaistų ar priemonių kiti kompensavimo būdai nenumatyti“. Toks sąvokos apibrėžimas leidžia ją subjektyviai vertinti ir plačiai interpretuoti, o komisijai suteikia teisę kiekvienu konkrečiu atveju spręsti, kokie atvejai yra pavieniai ir ypatingi, ir priskiriami labai retoms ligoms ar būklėms.
Taip pat pastebėtina, kad minėtuose teisės aktuose nėra aiškūs sąvokų „reta liga (ar labai reta liga)“ ir „reta būklė (ar labai reta būklė)“ atskyrimo kriterijai. Minėtos sąvokos negali būti tapatinamos — kai kurios ligos, nepatenkančios į retųjų ligų apibrėžtį, tam tikromis situacijomis gali tapti retomis būklėmis. Kitaip tariant, retomis būklėmis gali būti laikomos retos neretų ligų formos, kurios neturi atskiro ligos kodo (pavyzdžiui, jeigu sąlyginai dažnai pasitaikanti liga pasižymi tam tikromis ypatingomis ligos eigos ir išraiškos savybėmis arba normaliai neatsako į įprastinį, patvirtintą ligos gydymą). Pavyzdžiui, Parkinsono liga nėra reta liga, ja serga keli ar keliolika tūkst. pacientų, ji gydoma įprastais vaistais, bet išimtiniais atvejais (apie 50 atvejų Lietuvoje) liga nepasiduoda įprastam gydymui ir tada reikia arba sudėtingos operacijos, kai implantuojamas neurostimuliatorius, arba gydymo specialia vaistų pompa, kuri prijungiama tiesiai prie žarnyno. Pagal aukščiau minėtus teisės aktus šie 50 pacientų gydymo negali gauti, nes tai reta būklė, bet ne reta liga, tačiau ir ne per metus pasitaikantis pavienis ypatingas atvejis, kad būtų pripažintas labai reta būkle.
Geri norai, bet neišpildomi
Visa ši teisės aktų painiava, sąvokų žaismas paliečia konkrečius žmones, ligonius, kurie ir taip yra nuskriausti, o dar ir valstybė palieka juos vienus akistatoje su liga. Turime padaryti viską, kas nuo mūsų priklauso, kad ligoniams būtų prieinamas europinio lygio gydymas, kad vaistų nereikėtų „išmušinėti“ per spaudą ar televizijos laidas.
2012 m. Lietuva pasirašė Europos Sąjungos konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti kompetencijos centrai, suburtos daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika. Tačiau susiduriame su žiauria realybe — viskas lyg ir parengta, o gydyti nėra kuo.
Tikiuosi, kad SAM imsis priemonių tokiam probleminiam teisiniam reglamentavimui keisti ir ligoniai gaus jiems priklausantį modernų gydymą.
P. S. Keletą metų keliu šį klausimą SAM valdininkams, rengiame konferencijas ir diskusijas, kuriose specialistai įrodymais pagrįstais faktais siekia atkreipti dėmesį į šią aktualią problemą ir prašo nedelsiant tai spręsti. Asmeniškai padariusi SAM įsakymų ir tvarkų aprašų analizę, parašiau jau konkretų raštą ministerijai. Gaila, bet neturiu tiek galimybių padėti ligoniams, kiek turi SAM, bet kantrybė senka, todėl rašau viešai, iškeldama gyvybiškai svarbius klausimus ir laukiu eilinio atsakymo iš ministerijos. Viliuosi, kad galbūt šį kartą jis bus kitoks?
Tik norėčiau paklausti SAM valdininkų, ar ne jūsų pareiga reaguoti į pacientų poreikius ir siūlyti keisti ydingą SAM įsakymų tvarką?
Kiekvieną dieną jūsų neveikimo tyloje kažkur užgęsta gyvybė…
Atminkite tai kiekvieną rytą, kai sakote savo artimam žmogui „Labas rytas“, nes kai kam jis jau neišaušo…
Dangutė Mikutienė
