16–metis Tomas, 22–iejų Jolanta, 7–erių Jonukas – tai tik keli iš kone šimto cistine fibroze (CF) sergančių pacientų, kurių teisė kvėpuoti įkalinta Seimo koridoriuose. Prieš dešimt metų sukurti inovatyvūs vaistai kompensuojami net 39 Europos šalyse, bei daugumoje išsivysčiusių pasaulio šalių, tam tikrus sprendimus surado ir Latvija bei Estija.
Tuo metu Lietuvoje visos ligos valdymo priemonės iki šiol buvo nukreiptos tik į jos komplikacijų profilaktiką ir gydymą, deja, nepakankamai efektyvų, nes CF dar ir dabar lieka letališkiausia baltosios rasės paveldima genetinė liga.
Vėl atsimušę į uždarytas duris, CF sergantieji, jų artimieji ir palaikantieji nusprendė nebetylėti ir dėmesį į nesprendžiamą problemą atkreipti tylioje protesto akcijoje prie Seimo.
„Jūs neįsivaizduojate, ką reiškia ant rankų laikyti kosintį iki dusulio vaiką ir galėti padėti ne vaistais, o tik apkabinimu ir šnabždėjimu, kad viskas bus gerai. Mes, visi, kurie auginame cistine fibroze sergančius vaikus, nebetikime, kad mums nieko nedarant bus gerai – pažadų mūsų vaikai neįkvėps.
Kiekvienas mėnuo, pusmetis, ar metai, kol vėl (vis dar) yra svarstoma, ar reikėtų kompensuoti gydymą, yra atimami iš mūsų vaikų. Kiekviena ankstyva mirtis nuo cistinės fibrozės yra perteklinė mirtis, kurią galėjome pavėlinti. Nebenorime daugiau laidotuvių, kurios įvyko per anksti“, – kalbėjo Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos vadovė Lijana Kazlauskienė.
Cistine fibroze sergančio žmogaus gyvenimo trukmė ir kokybė labai priklauso nuo laiku nustatytos diagnozės, efektyvaus ir adekvataus gydymo, jo paties ir artimųjų supratimo apie ligą, o taip pat ir visuomenės bei valstybės pagalbos.
„Norime, kad pagaliau sveikatos valdininkai suprastų, jog šie jauno amžiaus pacientai gali gyventi ilgiau ir kokybiškiau, būdami aktyviais socialinio gyvenimo dalyviais, o ne ligoniais, prikaustytais prie lovų, gulinčiais ligoninėse ir dėl ligos komplikacijų sunaudojančiais daugiau finansų, nei jų būtų skirta tinkamai visapusiškai ligos kontrolei, įskaitant ir CFTR moduliatorius.
Mūsų pacientų, kurių deja, dabar liko vos 80, sveikata daugeliu atveju yra daug prastesnė nei kitose šalyse ir tai tiesiogiai susiję su ribotu gydymu bei pavėluota diagnostika. Nesulaukę inovatyvaus gydymo kompensavimo, kasmet miršta dėl CF komplikacijų po kelis jaunuolius, kuriems toks gydymas būtų buvęs efektyvus. Mūsų žiniomis šalyje naujų pacientų, sergančių CF, atsiranda ne daugiau kaip 4-5 per metus, kas atitinka labai retos būklės apibrėžimą.” – sakė ilgametė pacientų organizacijos vadovė Lijana Kazlauskienė.
Pasaulyje gydymas CFTR moduliatoriais jau kompensuojamas net 39 pasaulio šalyse. Tam tikrus sprendimus surado ir Latvija bei Estija, deja, Lietuvoje iki šiol tokios galimybės nebuvo, nors gydytojai ne kartą kreipėsi į valdžios institucijas, prašydami skirti lėšų tiems, kam labiausiai to reikia.
Nuotraukos Mildos Juknevičiūtės
