Beata Veselienė,
Asociacijos Vilniaus „Lietaus vaikai“ pirmininkė
„Stipri visuomenė yra ta, kuri rūpinasi kiekvienu savo nariu“, – sakė aktyvistė, pilietinių teisių gynėja, Martino Liuterio Kingo žmona Koreta Skot King. Galime rūpintis savo individualia laime, bet kokia ji, jei nepasirūpiname artimu?
Kai kurie politikai savo socialinių tinklų profiliuose mėgsta viešinti žinutes apie lietuvių laimės indeksus. Apie kokių žmonių laimės indeksus ten kalbama? Ar ten kalbama apie, tarkime, autistiškų žmonių laimę? Ar tie, kurie džiaugiasi tokiais indeksais, žino, kad Lietuvoje yra paminamos šių žmonių teisės ir galimybė tapti laimingais?
Kaip siekti laimės, jei varžomos teisės?
Pagrindinė autistiškų suaugusių žmonių problema šiandien – specialistų, kurie diagnozuotų autizmo spektro sutrikimą, trūkumas. Sistema tokia, kad, norėdamas išsilavinti, žmogus negali gauti reikiamos pagalbos. Kaip tuomet siekti pilnavertiško gyvenimo autistiškam žmogui, kurio, pavyzdžiui, poreikis išsilavinti yra varžomas.
Šiandien šie žmonės Lietuvoje yra, tarsi, palikti likimo valiai. Net jei ir gali kreiptis pagalbos į tam tikras institucijos, ta pagalba nėra pakankama. Baigę mokyklą, jie patys turi kapanotis – nei finansinės pagalbos, pvz., „krepšelio“ profesiniam ugdymui, nei specialistų pagalbos jie neturi. „Švietimo ministerijos“ atstovai atšauna, kad profesinės mokyklos papildomam krepšeliui gali užsidirbti pačios. Profesinės mokyklos dažniausiai tokių jaunuolių nenori. Tad situacija – liūdna. Aukštojo mokslo srityje situacija kiek geresnė. Universitetai jau pradeda domėtis autistiškų žmonių poreikiais mokytis.
Gimus šeimoje vaikui ir jam augant, jis gauna valstybės palaikymą, mokosi, lanko būrelius, baigia mokyklą, išsikrausto iš tėvų namų ir gyvena savarankiškai, turi darbą, užsiėmimą. Tokį patį kelią turėtų praeiti ir autistiški vaikai. Tačiau po mokyklos jie „užstringa“ tėvų namuose. Ir nei tėvai, nei jau suaugę jų vaikai nebegali savęs pilnai realizuoti visuomenėje, jaučiasi nereikalingais. Jei sakome, kad darbas, kaip dalyvavimas bendruomenėje, suteikia laisvės ir laimės, kaip tuomet į darbo rinką integruotis žmogui, kurio galimybės yra suvaržytos.
Gerosios praktikos pavyzdžiai – užsienyje
Užsienyje turime geros praktikos pavyzdžių, kai įkuriami grupinio gyvenimo namai. Juose gyvena autistiški žmonės, kuriems reikia pagalbos ir kurių „niekas nenori“, mokosi socialinių įgūdžių, savarankiškumo. Tokių namų yra kaimyninėje Lenkijoje – Krokuvoje, Poznanėje – juos finansuoja valstybė ir privatūs rėmėjai. Deja, Lietuvoje nė vienų tokių grupinio gyvenimo namų, kuriuose gyventų daug iššūkių keliančio elgesio suaugusieji, neturime. Šie žmonės dažnai gyvena institucijose, su jais „bendraujama“ vaistų pagalba. Tokių institucijų darbuotojams dažnai trūksta įgūdžių. Paskui stebimės per visą Lietuvą nuskambančiais nežmoniško elgesio atvejais. Tačiau, kas buvo padaryta, kad specialistams būtų suteikta žinių ir įgūdžių, kaip elgtis sudėtingose situacijose?
Dirbdama asociacijoje „Lietaus vaikai“ kasdien susiduriu su autistiškais žmonėmis. Kiekvienas jų skirtingas – nuo sunkių atvejų, iki itin genialių žmonių. Ir visiems jiems reikia pagalbos. Vienam autistiškam jaunuoliui, baigusiam Vilniaus universitete informatikos magistrą, padėjo įsidarbinti jo giminaičiai. Jis niekaip nebūtų praėjęs pokalbio su darbdaviu etapo, tačiau, po rekomendacijos, kai buvo vertinami tik jo darbiniai (ne socialiniai) įgūdžiai, sėkmingai įsidarbino.
Lietuvoje, žinoma, turime pagalbos – Asociacija „Lietaus vaikai“, „Betzata“, „Sopa“, „Viltis“ ir kitos organizacijos esame, kad padėtume. Su autistiškais žmonėmis dirbantys socialiniai darbuotojai gilina žinias specialiame Profesinių kompetencijų tobulinimo centre. Turime ir valstybės finansuojamus dienos centrus, savotiškus „suaugusiųjų darželius“, kuriuose dirbantys tėvai palieka suaugusius vaikus, o vakare parsiveža. Šiuos centrus lanko tie, kurie į darbo rinką negalėtų integruotis. Čia jie mokomi nesudėtingų rankdarbių: lieti žvakes, siūti, lipdyti, drožti.
Atsakingoms ministerijoms – „dzin“
Mums visiems, kokie bebūtume, reikia supratimo, o ne bandymo keisti. Kartais specialistams atrodo, kad į kiekvieną vaiką reikia prikimšti kažkokių įgūdžių, „uždėti popieriuose pliusą“ ir tuo viskas baigiasi. Tačiau žmonės skirtingi ir jų atvejai yra skirtingi, tad ir priėjimas turi būti individualus. Negalima mauti visų „ant vieno kurpalio“. Ir tai ypač galioja autistiškų žmonių atveju.
Prieš metus trys ministerijos (Švietimo, mokslo ir sporto, Socialinės apsaugos ir darbo ir Sveikatos) pasirašė „Autizmo pagalbos planą“, kuriame numatyta septynis profesinio švietimo modulius pritaikyti specialių ugdymosi poreikių turintiems mokiniams. Šiemet išgirdome, kad jau yra pritaikytų programų. Tačiau, kaip visada, ne iki galo. Kaip gali būti pritaikoma programa nesuteikiant jokių pagalbos specialistų! Girdime, kad tai – neprivalomas ugdymas, bet kur tuomet žmogaus teisė į mokymąsi visą gyvenimą? Šią skambią frazę švietimo planuotojai itin mėgsta pabrėžti, bet ir vėl pamiršta, kad, matyt, ne visiems, o tik daliai visuomenės.
Harmoninga visuomenė savo narių neskirsto
Kiekvienai mamai ir tėčiui kyla klausimas, koks bus mano vaikas, kai užaugs, koks bus jo likimas. Ir šis klausimas lygiai toks pat vienodas auginat autistišką ar neautistišką vaiką. Visų teisės vienodos. Kodėl tuomet vis dar rūšiuojame, kieno teisės yra viršesnės – ar stipresniojo ir daugiau galinčio? Kol kas, panašu, kad taip. Turime pripažinti, kad bendrai paėmus, mūsų visuomenė nemoka rūpintis silpnesniais savo nariais. Gal tą nemalonią tiesą pripažinę, pradėsime pokyčius.
Yra daugybė darbų, kuriuos galėtų dirbti autistiški žmonės net ir turintys intelekto sutrikimą. Tarkime, jie gali būti virėjų padėjėjais, ruošti kavą kavinėse, padėti valyti, aptarnauti klientus, atlikti kitus nesudėtingus darbus, kurie yra reikalingi. Daug kam žinoma kavinė Vilniuje „Pirmas blynas“, kurioje dirba žmonės su negalia. Tačiau net ir tokios darbo vietos – nepasiekiamos, nes jų nėra, jos nepritaikomos, nėra paskatos darbdaviams įdarbinti tokius darbuotojus. Galų gale juk autistiški žmonės turi turėti galimybę ir, tarkime, savanoriauti.
Neseniai klausiausi vieno belgų profesoriaus paskaitos. Jis pateikė labai gražų asociatyvų pavyzdį. Penklinę sudaro daugybę natų, kurios grojant tampa muzika. Nėra daug vienodų natų „do“. Įsivaizduokime, kad natos yra žmonių smegenys. Visos jos yra reikalingos harmoningai bendruomenės muzikai išgauti. Mes juk neskirstome, kurios natos yra geresnės, neišmetame jų į paraštes – visos yra reikalingos. Kodėl tada taip elgiamės su žmonėmis?
